في اليوم العالمي للأمراض النادرة.. الدعوة إلى التكفل العاجل بمرضى الضمور العضلي الشوكي النادر (نداء مشترك)

وأكدت الهيئتان، في نداء مشترك بمناسبة تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة (الذي يصادف آخر يوم من فبراير كل سنة)، أنه “نظرا لخطورة هذا المرض وعواقبه الوخيمة على حياة وصحة الأطفال بالمغرب، فإن الائتلاف المغربي للأمراض النادرة وجمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب يدقان ناقوس الخطر، ويدعوان الحكومة المغربية إلى الإسراع في الترخيص بدخول العلاجات إلى الوطن مع ضرورة تحمل الدولة وصناديق التأمين الصحي لنفقاتها نظرا للتكلفة الباهظة للعلاجات التي تفوق إمكانيات الأسر”.
وأوضحتا بهذا الخصوص، أنه تم خلال السنوات الأخيرة تطوير أدوية فعالة ضد الضمور العضلي الشوكي أحدثت ثورة في العلاج، ومكنت من إنقاذ الكثير من المصابين من الموت المبكر والإعاقة، معربتين عن الأسف لكون هذه الأدوية تظل غير متوفرة بالمغرب.
كما أوصت الهيئتان بضرورة تعميم الكشف الجيني على جميع الولادات الحديثة للحد من تطور المرض في بدايته، وبإنشاء مراكز مرجعية متعددة التخصصات على المستويين الوطني والمحلي، تضم مختلف الاختصاصات الطبية وشبه الطبية التي يحتاجها المرضى لتوفير الرعاية الصحية لهم بالقرب من مقرات سكنهم. وشددتا في السياق ذاته، على أن “تنزيل هذه التدابير على أرض الواقع يبقى رهينا بتفعيل وزارة الصحة والحماية الاجتماعية لخطة وطنية متكاملة للتكفل بكافة الأمراض النادرة مع إدراجها ضمن البرامج ذات الأولوية القصوى في السياسة الصحية للدولة”.

وأشار المصدر ذاته، إلى أن الضمور العضلي الشوكي يعد مرضا جينيا نادرا يسبب تلف الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة الإرادية، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وفقدان المريض القدرة على الحركة والمشي وصعوبات في التنفس، مبرزا أن هذا الداء يصيب حالة من كل 8000 ولادة على المستوى العالمي، بينما يرجح الخبراء أن تكون هذه النسبة مضاعفة بالمغرب نتيجة ظاهرة زواج الأقارب التي تساهم في انتشار الأمراض الوراثية.

وأوضح أن خطورة الضمور العضلي الشوكي تتجلى في كونه “المسبب الجيني الأول لموت الأطفال، بحيث يموت أغلب الأطفال المصابين به في الأشهر الأولى نتيجة الاختناق، كما يخلف إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض مدى الحياة وتؤثر على اندماجه بشكل طبيعي داخل المجتمع”.

وخلصت الهيئتان إلى أن مواجهة هذا المرض والحد من آثاره يقتضيان الكشف عنه مبكرا، بحيث تزداد فرص المريض في أن يحظى بحياة طبيعية كلما تلقى الرعاية الصحية مبكرا، مؤكدتين على أهمية اعتماد برنامج للكشف الجيني المعمم على كافة الولادات الحديثة على غرار الكثير من البلدان، مما سيسمح بالتكفل المبكر بالمريض وحمايته من الإعاقة والوفاة، وبالتالي القضاء النهائي على الضمور العضلي الشوكي لدى الأجيال المقبلة.

وم ع